ADELANTE CLM

Se desconoce qué causa la aparición de la ELA y los científicos aún no saben por qué ataca a algunas personas y a otras no. Estas causas de la enfermedad podrían ser una combinación de varios factores, aunque siguen siendo hipótesis y no se conoce a día de hoy. Su aparición parece ser completamente azarosa, no hay forma de prevenirla y tampoco es posible identificar ningún tipo de factor de riesgo (ambiental, profesional, geográfico, alimentario o cultural). Lo que si está claro es que puede afectar a cualquier persona, en cualquier lugar.

La investigación de las causas de la enfermedad es de vital importancia para su prevención, diagnóstico y tratamiento.

La ELA puede afectar a cualquier persona, pero sobre todo a personas con edades comprendidas entre 40 y 70 años, siendo más frecuente la incidencia en hombres que en mujres. Afecta a personas de todo el mundo, de cualquier raza y origen étnico, por tanto nadie está exento de sufrir esta enfermedad y se conocen también casos en adolescentes.

En España se diagnostican casi 900 nuevos casos de ELA al año, 3 nuevos casos cada día. El número de personas afectadas por esta enfermedad en España ronda los 4000, de los cuales 150 pertenecen a nuestra comunidad autónoma. Por tanto, su prevalencia es de 2 a 5 casos por cada 100.000 habitantes.

El diagnóstico a día de hoy es fundamentalmente clínico, es decir, no existe ninguna prueba específica de laboratorio que proporcione el diagnóstico definitivo. Se van realizando numerosas pruebas de distinto tipo que descartan otras patologías que puedan simular los síntomas de la ELA. Es importante tener un segundo diagnóstico realizado por un médico con experiencia en esta enfermedad para reducir el número de diagnósticos incorrectos.

El inicio de los síntomas varían de una persona a otra. A veces puede ser tan sutil que se pasan por alto los síntomas. Puede empezar con calambres musculares durante la noche provocados por la contracción espontánea de los músculos. Esto suele ir acompañado de otros como debilidad o dificultad de coordinación en alguna de las extremidades; cambios en el habla o en la deglución; aparición de espasmos o pérdida de masa muscular y peso.

La evolución de cada paciente es también irregular, ya que depende de dónde estén localizados los primeros síntomas. Es importante destacar en este punto que no hay dos casos de ELA iguales. A veces la progresión es muy lenta, teniendo episodios de aparente estabilidad. Sin embargo, en otros casos la degeneración muscular es continua, viéndose afectados cada vez más zonas. La esperanza media de vida en un enfermo es de 3,5 años.

En la actualidad no existe ningún tratamiento curativo ni medicamento que tenga efecto importante sobre el curso de la ELA, variando en cada caso la calidad y esperanza de vida.

A pesar de ello, se puede hacer mucho para ayudar a los enfermos y a sus familias para que mantengan lo mejor posible una vida satisfactoria e independiente. Hay que darle mucha importancia a tratar adecuadamente los síntomas del enfermo de ELA. De esta manera hace que se mejore dentro de lo posible su calidad de vida y le ayuda a desarrollar una actitud positiva para enfrentarse a la enfermedad.

Un ejemplo son las asociaciones de carácter asistencial que cuentan con excelentes equipos multidisciplinares (logopeda, psicólogo, fisioterapeuta, terapeutas ocupacionales, etc.) ayudando a los enfermos a aprender y a manejarse con su discapacidad.

A nivel nacional queremos destacarar a ADELA (Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica), que con su carácter nacional busca la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por ELA u otras enfermedades de la motoneurona. Presta numerosos servicios asistenciales; además de facilitar información, orientación y asesoramiento. Por último y no menos importante, también tiene como objetivo el sensibilizar a la sociedad sobre los efectos de esta enfermedad y estimular el apoyo público a la búsqueda de soluciones. También existen otras asociaciones de carácter local que realizan una labor importante y cercana, encargadas de prestar aquellos servicios que necesitan los enfermos en su día a día.

En los últimos años, centros médicos especializados de todo el mundo están realizando investigaciones, estudios experimentales y ensayos clínicos con nuevas sustancias y fármacos que permitan en un futuro tratamientos eficaces para la ELA.

En España, contamos con uno de los grandes expertos a nivel mundial en el estudio e investigación de esta enfermedad, el doctor Jesús Mora. Este es coordinador de numerosos análisis clínicos e investigaciones que intentan averiguar como frenar este mal. Además, es uno de los fundadores de ADELA, FUNDELA (Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la ELA) y dio nombre a la Alianza Internacional de Asociaciones, la cual organiza un simposio anual con los mayores expertos del mundo en esta enfermedad.

Jesús Mora, en la actualidad es el Director de la Unidad de Ensayos Clínicos en ELA del Hospital San Rafael de Madrid. En esta unidad, se llevan a cabo varios ensayos clínicos con pacientes que cumplen una serie de características para ser incluidos en los mismos, en función de las particularidades de la investigación que se esté llevando a cabo. En este caso concreto, para poder participar, al ser un Hospital privado, no necesita de ningún tipo de autorización de la comunidad de origen. Es suficiente con ponerse en contacto con ellos, con un informe actualizado del neurólogo.

También, en la web de FUNDELA vienen recogidas muchos de estas investigaciones que están en marcha. Uno de los proyectos más importantes puestos en marcha a nivel mundial es el PROJECT MINE. Es muy probable que la causa de la ELA tenga una base genética. Por tanto, este proyecto es una investigación internacional innovadora de la ELA que busca descifrar y entender la base genética de la misma para encontrar finalmente una cura a esta enfermedad devastadora, analizando al menos 15000 perfiles de ADN de pacientes con ELA y 7500 personas sanas como control para hacer análisis comparativos entre estos 22500 perfiles de ADN.

Contamos además, con la labor de la FUNDACIÓN FRANCISCO LUZÓN, que lleva a cabo una función muy importante tanto en proyectos de investigación como de coordinación entre asociaciones contra la ELA.

Esta afirmación es indudable. La manera de encontrar la solución a esta y a otras enfermedades es POR MEDIO DE LA INVESTIGACIÓN.

Las distintas instituciones públicas tienen LA RESPONSABILIDAD y LA OBLIGACIÓN de hacer real y efectiva esta investigación. No vale con estar de acuerdo en que es necesaria, si no que hay que hacerlo de manera efectiva destinando dinero y todos los recursos necesarios a ello, y elaborando ensayos y programas de investigación que partan de esta iniciativa pública, y no como sucede actualmente, donde los proyectos de investigación existentes son de iniciativa privada.

En España hablar de investigación es hablar de FUNDELA. Esta asociación nació con el objetivo de planificar, coordinar y gestionar los recursos de investigación destinados a la lucha contra la ELA, así como, para el establecimiento y desarrollo de programas de investigación y actividades de formación en este ámbito. En su ya dilatada trayectoria han fomentado y participado en ensayos clínicos, investigación básica y formación, contribuyendo a programas científicos de investigación en enfermedades que afectan a la motoneurona.

Esta fundación tiene como finalidad el fomento de la investigación biomédica de la Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades de la motoneurona, con el objetivo final de encontrar métodos terapéuticos para vencerla.

Lo que está claro es que la investigación es la solución y podrá seguir avanzando hacia adelante cuanto mayores sean los recursos con los que se cuente, y para ello es vital que la sociedad reclame la atención y los medios para acabar con esta enfermedad.