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ATENCIÓN INTEGRAL AL USUARIO

Actualmente ADELANTE está constituido por casi 100 socios entre enfermos, familiares y socios colaboradores. Atendemos a todas las personas enfermas y afectadas por ELA de toda Castilla – La Mancha, ofreciendo los siguientes servicios y/o recursos:

TRABAJO SOCIAL:

Programa centrado en informar, orientar y asesorar a las personas que conviven con necesidades de atención integral sociosanitaria. Se trata de un servicio que tiene como fin acercar al usuario a la realidad de la ELA, los recursos socio-sanitarios y prestaciones existentes.

ATENCIÓN ASISTENCIAL:

La ELA es una enfermedad que no tiene cura, por lo que debemos considerar que no se puede curar pero sí CUIDAR. El enfermo y su entorno requiere de un tratamiento integral e interdisciplinar. 

Dada la insuficiencia de los recursos socio-sanitarios por parte de la Administración Pública, las Asociaciones de Pacientes nos encontramos con la obligación y el deber de sufragar la deficiencia de los mismos.

Actualmente ofrecemos los siguientes servicios:

• Servicios de fisioterapia.
• Servicios de logopedia.
• Servicios de psicología, dirigidos tanto enfermos como familiares y cuidadores.

Potenciando los servicios especializados existentes en los diferentes municipios de la región, establecemos convenios de colaboración con los diferentes profesionales próximos al lugar de residencia del enfermo, ofreciendo una formación previa a la prestación de los servicios, sobre qué es la ELA y cuáles son las peculiaridades que presentan enfermos y afectados.

AYUDAS TÉCNICAS:

Informamos y asesoramos sobre ayudas técnicas que facilitan al enfermo y su cuidador el desarrollo de las actividades básicas de la vida diaria. 

Además, Adelante CLM trabaja de manera coordinada y conjunta con Adela España, por lo que nuestros socios pueden beneficiarse del Banco de Ayudas Técnicas que esta asociación nacional ofrece.

FORMACIÓN

Desarrollamos jornadas de formación centradas en tres líneas:

• Formación dirigida a los profesionales socio-sanitarios para lograr alcanzar una mayor atención especializada.
• Formación dirigida a los propios enfermos y familiares sobre la situación de la ELA en la actualidad y en nuestra región.
• Formación para cuidadores no profesionales, con el principal objetivo del autocuidado. Con ello se busca proporcionar herramientas para conseguir un cuidado de calidad, y evitar la sobrecarga física y emocional.

PROGRAMA DE SENSIBILIZACIÓN, CONCIENCIACIÓN, RECAUDACIÓN

La ELA, a pesar de ser la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, continúa siendo una gran desconocida. Por ello, nuestra labor como asociación es concienciar y sensibilizar, tanto a instituciones públicas, privadas como a la sociedad en general, del impacto que genera en las diferentes dimensiones tanto del enfermo como de su familia: pérdida de empleo, incapacidad laboral, gran dependencia, desestructuración de sus redes familiares y sociales… Es importante favorecer el acceso directo y fiable a la actualidad informativa sobre la ELA.
Dentro de este programa, desarrollamos proyectos como los siguientes:

TÍNTATE POR LA ELA:

Con la organización y colaboración de distintos centros educativos de la región, se desarrollaron distintas actividades deportivas clausuradas por una fiesta de polvos Holi. Además, se facilitó a cada centro participante una guía didáctica para que, previo a estas actividades, los docentes pudieran tratar el motivo de la su actividad con los alumnos, fomentando así la sensibilización sobre esta dura enfermedad, y despertando el espíritu solidario que todos llevamos dentro.
Más de 9.000 escolares de más de 40 poblaciones de las cinco provincias de Castilla – La Mancha se han sumado a esta iniciativa.
La originalidad y éxito de Tíntate por la ELA lleva a que este proyecto sea desarrollado por numerosos ayuntamientos de la región durante la celebración de su semana cultural o fiestas patronales, y dirigido a todo tipo de públicos.

CIRCUITO REGIONAL «YO NADO POR TI»:

Dado el éxito en la organización de diferentes pruebas provinciales como el “Reto 70K” en La Roda, “EntrELAmiento” en Torrijos, “Brazadas por la Vida” en Tarancón, se decide desarrollar bajo el lema “#YoNadoPorTí”, un circuito regional con una prueba de natación en cada una de las provincias de C-LM, interrelacionadas entre sí para adquirir una mayor presencia regional de la asociación, fomentando la participación de los nadadores en los cinco eventos. Además, asentar la participación de nadadores procedentes de otras regiones como Madrid, Extremadura, Andalucía, Murcia, Valencia, Galicia, País Vasco, Baleares y Cataluña, que ya están viniendo a las pruebas existentes.
En este proyecto no solo pueden participar las personas cualificadas del ámbito del deporte, sino la población en general con el dorsal cero.
La prueba con mayor relevancia dentro del circuito es el reto; en 2019 se celebró el «Reto 75K» en su cuarta edición, con una participación de más de 600 nadadores y una recaudación total de 15.000€.

DÍA MUNDIAL DE LA ELA, 21 DE JUNIO:

Con el objetivo de visibilizar la enfermedad y apoyar a enfermos y familiares para concienciar a la sociedad sobre las dificultades que conllevan en el día a día, el día 21 de Junio con motivo del Día Internacional de la ELA desarrollamos en la región las siguientes actividades:

• Mesas informativas: El 21 de junio estuvimos presentes en las cinco Diputaciones Provinciales informando sobre la ELA y explicando la labor que desarrollamos desde Adelante CLM.
• Luz por la ELA: Por iniciativa de la Fundación Luzón y junto a las Asociaciones de Familiares y Pacientes de ELA miembros de la Comunidad Nacional de la ELA, España se iluminó de verde, sumándose Castilla – La Mancha a esta iniciativa. En el año 2018 C-LM fue la segunda Comunidad con más municipios iluminados de verde.
• Cenas en blanco: Por primera vez, Adelante celebró el 21 de junio de 2019 las Cenas en Blanco. Se trata de una cena picnic con un número de invitados cerrado previamente, caracterizada por la clandestinidad del lugar de celebración, que se desvela horas previas a su inicio. Este primer año se celebró en La Roda (Albacete), localidad cuna de Adelante. Este día fue clausurado, previo a la cena, por un acto institucional al que asistieron, junto a la Junta Directiva de Adelante, autoridades locales, provinciales y regionales.

NOCHE SOLIDARIA:

Actividad organizada por Adelante cuatro años consecutivos en La Roda, sede central de Adelante, coincidiendo con la Semana Santa. En esta noche se combina el humor y la buena música.

OTRAS ACTIVIDADES:

Apoyamos y colaboramos con toda entidad y/o persona interesada en aportar su granito de arena en la lucha contra esta enfermedad a través de la organización de eventos.

En todo este tiempo, han sido más de 300 actividades en las que hemos tomado parte: natación, carreras de atletismo, fitness, conciertos, teatros, chocolatadas, cortadores de jamón, y un largo etcétera.

¡TÚ TAMBIÉN PUEDES AYUDARNOS!