Día mundial de la ELA, otro día más SIN LEY ELA
Hoy es el día mundial de la lucha contra la ELA, un día para seguir reivindicando los cuidados enfermeros que necesitamos, siendo incluidos en el estado de bienestar del que hemos sido apartados y apartadas.
Por eso, VOLVEMOS A GRITAR TODOS JUNTOS:
¡Es vital que nadie tenga que decidir no vivir por cuestiones económicas!
¡Es urgente la tramitación de la Ley ELA para garantizar una atención digna a quienes más lo necesitan!
¡Es urgente garantizar las necesidades vitales de las personas enfermas de ELA!
¡Es urgente incluirlas en el estado del bienestar del que han sido apartadas!
¡Un texto sin cuidados enfermeros no es una Ley ELA!
¡No podemos permitirnos otro Día Mundial más sin Ley ELA!
Ayúdanos a #GRITAR, ayúdanos a #VISIBILIZAR. ¡Es urgente incluirlas en el estado del bienestar del que han sido apartadas! ¡Un texto sin cuidados enfermeros no es una Ley ELA! ¡No podemos permitirnos otro Día Mundial más sin Ley ELA!
Está en nuestras manos dar una solución a los problemas de las personas con ELA a través de una legislación nacional y con las adecuadas actuaciones sanitarias y sociales. Debemos entender que los problemas de las personas afectadas por ELA son de todos, porque cualquiera podría encontrarse en esa situación y, por ello, no podemos mostrarnos impasibles ante el sufrimiento ajeno.
Merecemos un trato digno. Hay más de 4000 personas diagnosticadas de ELA España y entendemos que esta enfermedad no puede ser resuelta sólo por las personas que la padecen y todos tenemos la responsabilidad de dar una atención sanitaria y unos recursos sociales apropiados a la gravedad de la enfermedad. Porque JUNTOS SOMOS MÁS FUERTES.
Porque 3 de cada 1000 personas padecerán ELA en algún momento de su vida, y no sabemos más.
Por todo esto, hoy, 21 de junio, día en que conmemoramos el Día Mundial de la lucha contra la ELA, y teniendo presente que nos queda camino por recorrer, compartimos nuestro manifiesto junto a la Comunidad Nacional de la ELA que hemos titulado OTRO DÍA MUNDIAL SIN LEY ELA.
ACTIVIDADES DESDE ADELANTE CLM:
Con motivo de este Día Mundial de la ELA, de la Esclerosis Lateral Amiotrófica este día 21 de Junio, desde la Asociación Adelante CLM hemos vuelto a organizar una gran cantidad de actividades con el fin de VISIBILIZAR, SENSIBILIZAR Y CONCIENCIAR sobre esta enfermedad
Cada día, fallecen 3 personas a causa de la ELA y cada día se diagnostican 3 nuevos casos. La ELA es una patología degenerativa e incapacitante que acaba paralizando por completo los músculos del cuerpo y que afecta no sólo a enfermos, sino que actúa como una bomba golpeando duramente al entorno de la persona enferma.
Gracias a muchas colaboradores y amigos de nuestra asociación Adelante CLM, hoy hemos tenido:
- MESAS INFORMATIVAS: hemos vuelto a estar en las 5 capitales de provincia, además de en la localidad de Camarena (Toledo), dónde hemos podido hablar de esta enfermedad a la gran cantidad de personas que se han acercado a acompañarnos.
- CENAS EN BLANCO: gracias de nuevo a nuestras amigas y amigos, hemos reunido a muchísimas personas en esta actividad, en su 6ª edición y, que esta vez se ha llevado a cabo en el Estadio Municipal de «El Prado» en Talavera de la Reina. Todo un éxito GRACIAS A LOS QUE NOS ACOMPAÑAIS EN CADA ACTIVIDAD.
- LUZ POR LA ELA. numerosos edificios de nuestra región y de toda España se han vuelto a iluminar de verde para recordar la ayuda que necesitan todas las personas afectadas por esta dura y cruel enfermedad.
- TÍNTATE POR LA ELA: gran éxito, una vez más, de esta actividad dónde más de 10.000 escolares de nuestra región nos ayudáis a visibilizar la ELA. GRACIAS POR VUESTRA AYUDA.
Después de este intento día, no queremos terminarlo sin AGRADECER A TODAS LAS PERSONAS que hacéis posible una de las principales actividades de #visibilización y #sensibilización.
GRACIAS…
A todos nuestr@s voluntari@s, que se trasladaron a las cinco capitales de provincia de nuestra Comunidad, para acercar la realidad de la #ELA a nuestra sociedad.
Y, por supuesto, a todas las personas y a nuestros representantes políticos que dedicasteis unos minutos de vuestro tiempo y nos acompañasteis en este día tan especial.
GRACIAS DE