Decálogo de buenas prácticas para la atención a personas con ELA
La Sociedad Española de Medicina de Urgencias y Emergencias ha desarrollado en colaboración con AdELA España, un Decálogo para atender al enfermo de ELA en los Servicios de Urgencias, con el fin de mejorar nuestra asistencia sanitaria.
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa crónica que conlleva un deterioro progresivo e irreversible de las funciones motoras de las personas, por lo que necesitan un CUIDADO PERSONALIZADO.
1 TRASLADO
Traslada siempre al paciente al centro más idóneo en posición semiincorporada y acompañado de su cuidador. Esta persona tiene un gran conocimiento sobre la patología, tratamiento, equipamiento, transferencias y movilización más adecuada para el enfermo.
2 ATENCIÓN PREFERENTE
Evitar tiempos de espera innecesarios. El triaje debería identificar este grupo de personas vulnerables.
3 COMUNICACIÓN
Habla con el paciente con normalidad y explícale cada procedimiento que se vaya a realizar. Aunque pueda no haber respuesta verbal, entiende perfectamente lo que dices. Asegúrate de que la persona dispone de su dispositivo de comunicación y ofrécele tiempo suficiente para que pueda responder o trasladarte la información que considere necesaria. El cuidador puede ser de gran ayuda y facilitar el mejor método de comunicación con la persona.
4 CUIDADOR
Una persona con ELA debe estar siempre acompañada. Autoriza al cuidador para que pueda permanecer siempre con el paciente.
5 DISPOSTIVOS
Permite y facilita a la persona el uso de sus propios dispositivos.
6 APARATO RESPIRATORIO
La patología respiratoria es muy frecuente y debe ser considerada en el diagnóstico diferencial. Descarta un proceso respiratorio como causa de la atención urgente. Es posible que el paciente pueda precisar ventilación no invasiva. Si la persona es portadora de traqueotomía, necesitará cuidados especiales.
7 APARATO DIGESTIVO
Valora la presencia de disfagia para adecuar la dieta. Si el paciente es portador de sonda PEG, asegura su buen funcionamiento, ya que será necesaria para la alimentación y la administración de la medicación. Minimiza la dieta absoluta si no es necesaria y mantén a la persona correctamente hidratada. No olvides los cuidados de la cavidad oral.
8 COORDINACIÓN
Informa a sus referentes hospitalarios del proceso agudo y anticipa las potenciales necesidades de interconsulta a otros profesionales.
9 MEDICACIÓN
Minimiza la medicación sedante, anestésica y con relajantes musculares, ya que pueden deprimir su centro respiratorio.
10 VOLUNTADES ANTICIPADAS
Antes de tomar una actitud invasiva, consulta si existe un documento de voluntades anticipadas o el propio deseo de la persona.