A continuación, os reproducimos íntegro el Manifiesto de CONELA (Confederación Española de entidades de ELA), tras la jornada parlamentaria del pasado 20 de febrero de 2024:

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa cuyas consecuencias no son equiparables a ninguna otra enfermedad. Esta diferencia exige un tratamiento sociosanitario específico para quienes la padecen y requiere normas ajustadas a esa diferencia.

Negar a los enfermos de ELA una respuesta pronta y ajustada a sus características personales, familiares, sociales y sanitarias es un acto, además de cruel, profundamente discriminatorio. La ELA plantea unas necesidades sociosanitarias específicas que el sistema social no les presta en la actualidad. Las instituciones expulsan a las personas enfermas de ELA del sistema y nos recluye sin remedio en nuestros domicilios donde quedamos apartados, abandonados a nuestra suerte.

En pleno siglo XXI, la inmensa mayoría de las personas enfermas de ELA, quienes no tienen suficientes recursos económicos, quedan en las exclusivas manos y en la buena voluntad de nuestros familiares y de las asociaciones de enfermos. En lugar de procurarnos una vida digna, el sistema sólo nos ofrece, mayoritariamente, el momento de tomar la dura decisión de rendirnos y morir. Las personas enfermas de ELA no tenemos ni siquiera cuidadores expertos. Hay una inmensa carencia de trabajadoras y trabajadores formados.

En palabras del prestigioso neumólogo Emilio Servera, “las personas enfermas de ELA necesitan tecnología y cariño. La tecnología la tienen provista, pero las manos expertas que manejan esas máquinas, no”. El cariño no es compasión; las personas enfermas de ELA necesitamos menos palabras y más cuidados expertos continuados, más fisioterapia, tratamiento psicológico y logopedia dados de manera continuada en los momentos que corresponden.

Por estos motivos, necesitamos ser no sólo oídos, sino escuchados; necesitamos que se legisle para que las personas enfermas de ELA tengamos los mismos derechos básicos que los demás ciudadanos ya tienen, para que de esa forma quedemos realmente incorporados al Estado de Bienestar del que hemos sido excluidos desde siempre. Legislar para equipararnos en derechos y libertades nos daría la oportunidad de vivir un hecho histórico. Hecho esencial que provocaría que nadie tuviese que elegir vivir o morir en función de su capacidad económica para hacer frente al coste que su enfermedad le plantea. Para que realmente seamos más iguales en nuestras diferencias y vulnerabilidades.

Por estas cuestiones, que parecen evidentes en nuestro tiempo y que no han sido atendidas hasta el día de hoy, reclamamos en esta jornada parlamentaria, en la casa de nuestros derechos, en la sala de nuestra constitución, el apoyo social necesario y el compromiso político para que se dicten todas las normas precisas, y se prevean las partidas presupuestarias necesarias para garantizar algo tan esencial y humano, tan exigible a priori en una sociedad que se presume decente, como que las necesidades concretas que esta enfermedad plantea se provean por todas las Instituciones del Estado en tiempo y forma razonable.

Hoy estamos abandonados.

La ELA no espera ¡Ley ELA ya! Mañana no ¡Hoy!