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Este pasado lunes 30 de octubre, la Confederación Nacional de Asociaciones de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA) presentó en el Congreso de los Diputados una nueva proposición de Ley ELA, con la petición de que esta se apruebe con urgencia y consenso, ya que los pacientes con esta enfermedad “no podemos esperar más”.

ConELA, es una entidad que agrupa a 19 asociaciones de toda España y representa a la mayoría de personas afectadas por la enfermedad. Esta propuesta fue elaborada por todas estas entidades de ELA y es fruto del trabajo de todas las asociaciones y en el que han participado 214 pacientes que han dado su visión sobre las necesidades que tienen en su día a día.

En palabras de Fernando Martín, presidente de ConELA, «lo que presentamos es una verdad humana y no una verdad ideológica, y esperamos que todos los grupos parlamentarios lo presenten de forma conjunta”.

La propuesta presentada pretende garantizar una vida digna y una atención integral a todas las personas con ELA. Esta enfermedad impone desafíos sustanciales en términos de autonomía y calidad de vida, tanto para los pacientes como para sus cuidadores.

Una vez presentada, deben ser los grupos parlamentarios los que la encaucen en el trámite parlamentario para que pueda, en su caso, ser debatida y aprobada.

AQUÍ, puedes ver el texto de la proposición de ley.

Foto: Fundación Luzón