¡Ya formamos parte de FEDER!
Después del trabajo realizado durante los últimas semanas, Adelante CLM ya forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras.
FEDER empezó su actividad en 1999 de la mano de 7 asociaciones representantes de enfermedades poco frecuentes que se unieron ante el desconocimiento, la falta de investigación, la invisibilidad de los pacientes afectados y la falta de políticas unificadas y asumen la representación de la causa común de las enfermedades raras: la lucha por sus derechos.
Desde ese momento, FEDER ha logrado crecer de manera exponencial, siendo a día de hoy reconocida por pacientes, asociaciones, plataformas sociales, sector socio-sanitario y la Administración como una de las principales plataformas sociales representante de pacientes en España y Europa.
Actualmente, FEDER la forman 412 entidades, siendo la esperanza de más de 3 millones de personas.
FEDER busca garantizar una respuesta a aquellas familias recién diagnosticadas de enfermedades raras o en busca de un nombre para su patología. Y una vez consolidados sus servicios, da un paso más allá para fortalecer también los que se prestan desde el movimiento asociativo, así como numerosos proyectos de investigación.
Además, desde FEDER, se sigue trabajando para cohesionar y capacitar a su movimiento asociativo dotándoles de herramientas y recursos que cada entidad pueda conseguir su misión y para que puedan contribuir a la comunidad de enfermedades raras en general.
