Juntos somos más fuertes, ¡nace conELA!
El pasado 7 de abril se firmaba en Madrid el acta de constitución de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (conELA). Esta asociación nace con el objetivo de unificar la voz y las demandas que conlleva esta enfermedad en España, buscando que se tenga la misma igualdad socio sanitaria en todo el territorio nacional.
Con el lema de «Juntos somos más fuertes«, ConELA agrupa a casi todas las asociaciones regional de ELA de nuestro país. Y tiene como uno de sus objetivos servir como nexo de unión entre las distintas fundaciones, asociaciones y grupos de acción. Esta confederación engloba a fundaciones y asociaciones de familiares y/o profesionales protectoras de personas afectadas de esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
Surge por la necesidad de dar una única voz a toda la Comunidad de la ELA y establecer un único interlocutor en el Estado. Con la idea de lograr la equidad de atención socio-sanitaria de los enfermos y afectados a nivel nacional, en todos los ámbitos geográficos del estado, concienciando para que sea tomada en consideración como una enfermedad muy compleja con problemática y necesidades específicas.
Tiene como objetivo conseguir una atención integral y especializada en la persona, humanista y personalizada de los aspectos psicosociales, médicos y sanitarios. Promoviendo la atención domiciliaria y en las unidades multidisciplinar de ELA, así como sensibilizar y difundir la realidad de la ELA en todo el territorio español. Dando prioridad a promover la investigación, la transferencia de conocimiento especializado sobre la ELA, y la práctica basada en la evidencia, considerando la mejor evidencia científica disponible, el conocimiento profesional experto y los intereses de las personas con ELA y sus familiares, con el objetivo de mejorar el tratamiento y encontrar la cura de la enfermedad.
ConELA mejorará la vida de 4.000 personas en nuestro país uniendo las demandas en un mensaje único, para poder conseguir los objetivos que toda la Comunidad de la ELA necesita.
Un gran paso y muy necesario, sin duda.
