ADELANTE CLM

Al principio de escribir este blog, no pensaba que pudiera tener tanta repercusión y que iba a recibir tantísimo apoyo de todos vosotros. Yo pensaba escribir mis vivencias con la enfermedad desde un punto de vista optimista, para ayudar a todos los que están en mi situación, pero según he ido escribiendo me he dado cuenta de que me está sirviendo de terapia para mí, puesto que me ayuda a sacar todas esas conversaciones que tengo conmigo misma, que se me quedan en el interior y me hacen daño.

Por eso, hoy si me lo permitís, voy a rascar un poquito más internamente, desde el principio. Necesito contar lo mal que me sentía cuando no sabía lo que me pasaba, cuando lo presentía y no me creían. Era como un preso con condena, sin pruebas, sin culpa y sin presunción de inocencia. Quiero sentirme libre de la rabia, del enfado, de la impotencia que en un principio sufría para ocupar su espacio con sentimientos más bonitos.

Toda enfermedad comienza con los síntomas, normalmente continúa con un montón de pruebas y un diagnóstico. Pero, ¿qué pasa si se alteran los pasos a seguir? ¿qué pasa si te dan un diagnóstico sin pruebas? ¿y si te dicen que te estás inventando los síntomas? 

Cuando le diagnosticaron la enfermedad a mi padre, me propusieron hacerme unas pruebas genéticas para saber mi predisposición a sufrir la enfermedad o no, ya que mi abuelo también la había tenido. El día que fui a hacerme las pruebas llegaba tarde a la consulta y con las prisas casi me atropella un coche, cuando llegué le dije al médico que no quería saber nada de mi futuro si no podía hacer algo para poder cambiarlo. Menuda sorpresa me tenía preparado el destino. A partir de ese día empecé a estudiar la enfermedad porque quería saber todo lo relacionado con ella y sobre todo el tratamiento y posible cura, quería cambiar el futuro. Y tanto quise saber que me obsesioné al descubrir que tan solo hay unas pastillas para la enfermedad y que no se puede hacer nada más, me parece increíble vivir en 2021 y que desde el año 1976 en el que falleció mi abuelo de esta misma enfermedad, no se haya investigado más para encontrar una cura.

Desde entonces, vivía mosqueada porque sabía que tarde o temprano nos iba a tocar a alguno de nosotros heredar la enfermedad. Poco después, empecé a sentir pérdida de fuerza en una de mis piernas y el fantasma que siempre estaba rondando mi cabeza se hacía cada vez más presente y entonces empecé mi lucha contra ese fantasma. El primer médico traumatólogo que me vio me mandó rehabilitación, porque me dijo que lo que me pasaba era que necesitaba fortalecer los músculos de esa pierna, no me hizo pruebas y cuando le insistí en que me hiciera alguna prueba porque la rehabilitación me estaba empeorando mis síntomas, me mandó al gimnasio porque lo que decía era que me tenía que poner en forma. Me empecé a desesperar ya que mi pierna cada vez estaba peor y no solo fallaba, sino que también dolía. Al principio no quise comentar con nadie mis sospechas, pero el fantasma no se iba de mi cabeza y cada vez yo me encontraba peor al verlo cada vez más claro. Cambié de clínica y de especialista, y aquí es cuando vino el mayor problema, me tocó un neurólogo que termino con mi paciencia y mi autoestima. En la primera consulta simplemente me hizo un examen visual, es decir, solo vio como andaba y su diagnóstico fue que no me pasaba nada porque cuando yo no me daba cuenta andaba bien. Indignada con sus comentarios le dije que me demostrara con pruebas que no me pasaba nada, y accedió a hacerme una resonancia magnética, según él, para que viera que los fantasmas no existen, que todo era producto de mi cabeza, que estaba representándome la enfermedad de mi padre en mi cuerpo.

La siguiente consulta fue más de lo mismo, incluso invitó a mi madre a abandonar la consulta porque hacía muchas preguntas. Ante mi insistencia y desesperación, me mando la prueba definitiva, como él la llamó, no sin antes decirme: “vaya usted pidiendo cita en un psiquiatra porque se ha equivocado de especialidad, no le pasa nada de nada“.

Con seguridad, fue el peor día de mi vida. En mi cabeza resonaban una y otra vez aquellas palabras, mis dudas se acrecentaban y lo peor fue escuchar que porque no estaba contenta con el resultado, que parecía que quería estar enferma. Lo que estaba era condenada, sin pruebas y con un juicio injusto.  Pero no me rendí, me hice el electromiograma y volví a la consulta a por el resultado, pasara lo que pasara tenía que defenderme, necesitaba callar al doctor y al fantasma. La prueba apuntaba algo que yo intuía y que el doctor no me quiso decir, en su defensa solo dijo que le había engañado con los síntomas (increíble pero cierto), que me quería hacer pruebas más en profundidad y que ahora sí que me debería de preocupar por mi salud. Le dije que yo estaba preocupada por mi salud desde el principio pero que él no estuvo a la altura del doctor que decía que era y que iba a seguir con las pruebas, pero en otra clínica. Con las mismas me fui de la consulta con un sentimiento agridulce, por un lado, me sentía tranquila por haber comprobado que mis síntomas no eran inventados, que eran una realidad. Pero por otro lado, tenía una gran incertidumbre, ¿qué me iba a pasar a partir de ahora que la lucha había comenzado? Todo fue más sencillo, contacte con otro neurólogo que era como de la familia y con solo una prueba y una visita lo tuvo claro: ELA. Habló con mi marido y le explicó todo, pero no sabían cómo decírmelo, y tras una reunión familiar me lo confirmaron.

5 de junio de 2017, fin de la primera batalla. Mi vida acababa de derrumbarse, estaba viviendo en una nube gris y con una gran tormenta. Mis primeros sentimientos fueron hacia mis padres, me inundaba la pena en pensar lo que iban a sufrir,  más de lo que ya estábamos pasando con mi padre, y por experiencia sé que el mayor dolor es el sufrimiento de los hijos. Mi matrimonio que hasta ahora había sido tranquilo, se vio arrastrado por el tsunami, mi marido tuvo que hacerse el fuerte para sostenernos a los dos y construirse una máscara, tras la que, hoy en día le permite esconder el dolor. Pero lo peor era pensar en mi hija, en su futuro sin mí.

Llegado a este punto tuve que empezar a tomar decisiones, puesto que ya tenía un veredicto y había conseguido las pruebas, no podía pasarme toda la condena encerrada en la cárcel de la ELA.

Y empecé mi nueva versión de la vida, día a día me he tenido que ir adaptando a los cambios de mi cuerpo, superando batallas físicas, psicológicas, incluso legales. Me he reinventado, mi cuerpo se ha ido parando, pero yo no he dejado de avanzar, estoy dando grandes pasos, manteniéndome activa ELAactivada, hiperactiva en algunas ocasiones. Muchos os preguntareis que cómo lo hago. Dejando de mirar atrás, a lo que fui y no pudo ser, mirando en una sola dirección, el hoy, preocupándome de lo que tiene solución y de lo que me hace disfrutar y aporta sentido a mi vida.

Y aunque parezca extraño, he conseguido ser FELIZ pese a las circunstancias, FELIZ porque tengo una familia a la que adoro y que me adoran, FELIZ porque la vida me ha regalado muchísimos amigos a los que estoy enormemente agradecida de formar parte de mi vida, y FELIZ por tener la oportunidad de seguir viviendo y poder escribir en este blog.

Fuente de la imagen de la entrada: Pixabay – OpenClipart Vectors