ADELANTE CLM

El día que me casé, (hace ya casi 14 años + 11 de novios = 25 años juntos = bodas de plata ahí lo dejo caer marido) di una tarjeta a cada invitado que ponía: “Hay momentos en la vida que son especiales por sí solos, compartirlos con la gente que quieres los hace inolvidables“. Eso es lo que hago yo, convertir cada día en momentos inolvidables con mi gente.

Yo nunca he hecho ningún tipo de ejercicio hasta que la ELA me dijo que había llegado la hora de ponerme a ello, que era el momento de empezar a luchar por mi cuerpo para ganar la batalla del miedo. Empecé en el gimnasio de la asociación cuando todavía me desplazaba con muletas, fue donde me di cuenta de la dureza del camino que estaba emprendiendo, tan solo tenía que mirar a mi alrededor para ver la realidad. Cómo no había vuelta atrás, me propuse disfrutar de la situación, descubriendo que tenía que haber hecho ejercicio antes, que me gustaba como me sentía.

El siguiente reto fue la piscina, este resultó muy fácil, ya que la hidroterapia me encanta. Empecé cuando aún andaba, llegué a manejarme casi como pez en el agua a pesar de mi inmovilidad. Recuerdo como disfrutábamos el equipo de la piscina, cada uno con su discapacidad aportaba lo mejor de sí mismo al grupo. Tengo muchas anécdotas de esa experiencia, como el día en el que la fisio no podía pasarme sola a la silla, yo era muy reacia a pedir ayuda, pero un chico muy majo se ofreció. Con todo y eso, no podían y dijo que iba a llamar a unos amigos, cuando volvió no me lo creía, ¡¡¡traía al cuerpo de bomberos!!!, me pasaron sin problemas claro, y desde entonces aprendí a pedir ayuda, cada vez que llegábamos a la pisci mi madre se pasaba directamente a por un chico al gimnasio. A día de hoy, lo echo mucho de menos, me encantaría volver a meterme en la piscina.

Cuando ya casi mi cuerpo no me sujetaba, me propusieron participar en una actividad al aire libre de la asociación, ni más ni menos que montar a caballo. Os aseguro que, a pesar de tener siempre caballos en casa, me dan “yuyu” como dice mi hija. Estos son su mayor afición y la de mi marido, y aunque siempre los he acompañado a montar y forman parte de la vida familiar, tan solo una vez consiguieron que subiera a uno, y nada más montarme me bajé, ya que no tenía cinturón de seguridad. Fue una excusa para que no insistieran más, así que imaginaros el gran reto al que me enfrentaba. No lo dudé y acepté participar. Cuando llegamos al Hipódromo de Toledo un equipo de voluntarios de La Caixa nos estaban esperando junto a mi psicóloga Noelia y los monitores que nos iban a ayudar en la actividad. Todos mis compañeros montaron con mayor o menor dificultad y yo me quedé para la última, era la que más crudo lo tenía. Para subirme no hubo problema, pero para mantenerme arriba tuve que sacar fuerza y coraje porque el miedo no me dejaba disfrutar. Cuando me bajé, todos respiramos fuerte para soltar la tensión acumulada y dar paso a una gran emoción. “Que cojo…  tienes“, me dijo mi psicóloga, pero simplemente había que echarle valor a la vida, demostrarle a la ELA que no me iba a parar, que seguiría disfrutando de lo que mi situación me permitiera.

Llegaba el verano y con él las vacaciones, Valeria tenía unas ganas tremendas de playa, era su gran ilusión, pero con mi situación ir era complicado. Años anteriores ya habíamos ido a la playa a casa de mi prima con su marido y su peque. El estar como en casa y con su ayuda nos resultó muy fácil disfrutar las vacaciones. Ahora yo necesitaba demasiadas ayudas técnicas y la casa de mi familia era inaccesible, pero lo tenía que intentar, tenía que buscar la manera de pasar unos días en la playa con todo lo necesario para mi y con todas las comodidades para que todos pudiéramos disfrutar. Esa era mi prioridad, asegurarme del bienestar familiar, si no, no eran vacaciones. Una vez allí, nos enfrentaríamos a los imprevistos, pero intentaría llevarlo todo super controlado. Mi cabeza se puso en marcha para trazar un plan, lo primero era el viaje y el desplazamiento. Me había comprado un coche automático cuando podía conducir, y me metían a él ayudados de una tabla de transferencia que nosotros mismos habíamos fabricado. Al principio bien, pero luego se convirtió en un auténtico suplicio ya que mis fuerzas fallaban. La solución era cambiar ese coche por otro adaptado en el que pudiera entrar con la silla directamente, y así lo hicimos, después de mucho buscar encontré el coche que necesitábamos, a grandes males grandes remedios. El obstáculo más grande ya lo habíamos superado, lo siguiente que me tocaba buscar era un hotel con una habitación adaptada. Lo encontré, tenía hasta piscina con silla hidráulica para poder entrar al agua sin problemas. Así que, lo único que quedaba era solucionar como manejarme por allí y listo. Contacté con una empresa de productos de apoyo y alquilé una grúa de traslado para que me pudieran mover en la habitación y una silla de ruedas manual para cuando fuera a la playa y la piscina. Yo iría en mi silla eléctrica dentro del coche y así la aprovechaba para moverme por allí y que no tuvieran que empujarme, además el hotel me proporcionó una silla de ruedas para la ducha. Ya tenía todo preparado y planeado, así que solo quedaba disfrutar de unos días que se volvieron inolvidables.

Antes del confinamiento, me comentó mi amiga Alicia que iba a un retiro de yoga adaptado para personas con movilidad reducida y me animó para que la acompañara. En aquel momento, a mí me pareció que no estaba preparada para viajar, de lo cual ahora me arrepiento porque para aquel entonces yo solo necesitaba una silla para desplazarme y poca más ayuda para mi día a día. Cuando vino y me contó todo lo que habían hecho y lo qué podía hacer con una persona en silla de ruedas y casi sin movilidad no me lo creía, y decidió que tenía que seguir practicando conmigo.  Así que, quedamos para probar dos días a la semana, lunes y viernes. Ella viene a casa y pasamanos un rato que se ha vuelto en imprescindible para las dos. Hacemos yoga, meditación, lectura y lo más importante compartimos experiencias y confidencias. Hay días que se nos hace corto el rato y lo prolongamos con un aperitivo, con comida o lo que sea, y a veces se apuntan sus niñas y su pareja Jose, cualquier cosa es buena para seguir juntos.

Lo único que se me ha resistido ha sido tirarme por la tirolina de Toledo, no porque yo no quisiera, sino porque no me aseguran que pueda hacerlo con seguridad. Y, como explicarlo, es como una espinita que se me queda pendiente de sacar porque se me ha pasado tiempo.

En el primer capítulo de este blog escribí que un diagnóstico no te puede parar, que hay que seguir adelante disfrutando de la vida, cambiando la manera de vivirla para poder disfrutarla, y para mí lo más importante es poder seguir disfrutándola con los míos. Con este propósito me levanto cada día, aunque no todos los días son fáciles, hay días que las fuerzas fallan dejando paso a los temores, los miedos, las inseguridades, la tristeza y demás pensamientos negativos. Pero, aunque parezca incomprensible también necesito estos días, necesito dar un paso atrás para coger fuerzas y sentir la adrenalina que me hace seguir adelante con la vida. #ELActivada.

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