ADELANTE CLM

Buenas, buenas, aquí sigo para contaros mi día a día. Hoy quiero hablaros de lo que yo llamo “mi motor”, que es mi hija, por ella hago lo imposible por vivir y porque ella disfrute de la vida conmigo, quiero que el recuerdo de su mami sea el más bonito posible.

Lo primero antes de levantarme enciendo mi motor de arranque, ese que me da los buenos días con una sonrisa, con un abrazo (aunque tiene muy mal despertar) y me dice “hola mami”, “¿mami como has dormido? “, “¿mami hoy hay cole o hacemos manualidades? “, “mami, mami, mami…” Y entonces mi día se vuelve dulce y rosa, ya no me puedo negar a levantarme y vivir.

Valeria tiene 7 años, es una niña super responsable a pesar de la situación que vivimos.  No es fácil para ella crecer con mamá enferma, pero desde el primer día hemos intentado normalizar la situación dentro y fuera de casa, y ella se ha convertido en mi mejor cuidadora sin duda.

Cuando hay un problema en casa los niños sacan sus propias conclusiones de lo que sucede, que normalmente no se corresponde con la realidad, por eso yo decidí contarle lo que a su mami le pasaba, para no generarla dudas ni falsas esperanzas. Sí, suena duro y hasta puede parecer cruel, pero desde ese momento comenzamos a vivir nuestra realidad. Ya no me preguntaba “¿cuándo vas a poder andar para ir al parque?”, porque ya le había explicado que yo no andaba pero que de todas formas iríamos al parque en la silla, tampoco se asustaba al ver el respirador o el tosedor porque sabía para que eran y como funcionaban. Ella se sintió más segura con la situación, y yo al principio muy triste por hacerle pasar por eso, por cambiarle la infancia, pero con el día a día lo vamos superando, juntas aprendemos a vivir tal y como estamos.

Hay un libro que quiero recomendar, yo me lo leí, pero después de haber pasado por la experiencia de hablar con mi hija, lo descubrí tarde. Trata de cómo afrontar la enfermedad con niños, lo cuenta por edades y por fases de la enfermedad. Puede resultar muy útil, aunque este dirigido a la ELA, para cualquier otra patología: «Guía para hablar con los niños y los jóvenes de la ELA»

Siempre procuro estar presente en todos los momentos de su vida. Al principio, cuando la situación me lo permitía, la llevaba al cole, a sus extraescolares, al parque, cumpleaños, a la biblioteca y a todos los sitios donde pudiera ir con muletas o en silla de ruedas. Nada me paraba, no existían barreras que no me permitieran disfrutar del día a día de mi hija y para ella ver a su mamá en todas sus actividades como las demás mamás, era lo más bonito del mundo, y para mí también. Tengo que decir que me ayudó mucho la actitud de la gente conmigo, me hicieron sentir integrada como cualquier otra mami con su hija.

No es fácil salir de casa y contar lo que te pasa, y mucho menos para mí que siempre he sido una persona que me ha gustado pasar desapercibida. Dar ese paso es muy duro, ya que desafortunadamente la sociedad no está preparada, siempre me encuentro con barreras arquitectónicas y con otras peores, las barreras psicológicas. Una vez que das el paso consigues sentirte mejor cada vez que sales, a pesar del comportamiento de parte de la gente, que o bien no saben como tratarte o bien quieren saber más de lo evidente. Pero lo principal es salir y normalizar la situación, tratar de transmitir a la gente como te sientes y lo que necesitas para que su actitud sea beneficiosa para ti.

Cuando llegó el confinamiento cambiamos las rutinas, hacíamos los deberes on line, juntas aprendimos las matemáticas abn, los juegos pasaron a ser de mesa, la enseñé a hacer bizcochos, galletas, tortitas… y tuve la oportunidad de volver a retomar mi afición por las manualidades.

Este fue el momento de hacer piña, los tres en casa todo el día, pues, aunque parezca extraño reforzamos nuestro vínculo familiar. Y así seguimos, yo confinada con mis cosas del día a día    y con las pilas bien cargadas para cuando venga Valeria del cole y papá del trabajo, para poder disfrutar de ellos, de sus abrazos y de todo el amor que consiguen darme.

Todo tiene su lado positivo, hasta la ELA que me ha enseñado (entre otras muchas cosas) a disfrutar de lo que realmente me importa en la vida, MI FAMILIA. Siempre me he dedicado a trabajar y trabajar, con el piloto automático puesto, no me daba cuenta de que el tiempo pasa, no estaba creando buenos recuerdos ya que en ellos yo no aparecía apenas.

Disfrutar de cada momento que os haga feliz… Para mi este es uno de ellos cuando leéis mi blog.