ADELANTE CLM

• Es imprescindible que se invierta dinero público suficiente para avanzar en la investigación para encontrar las causas de esta enfermedad y su cura. Esto se tiene que hacer de manera concreta, destinando partidas económicas reales y tangibles a la investigación.
• No se pueden aplicar recortes en investigación cuando de ella dependen miles de vidas. Los enfermos no pueden esperar.
• Tampoco se pueden recortar ayudas y subvenciones a asociaciones que favorecen no sólo una mejor calidad de vida de los enfermos sino un alargamiento real de la misma.
• Es fundamental la existencia de unidades específicas y multidisciplinares de ELA en España al igual que existen en otros países europeos.
• También es necesaria la formación específica de los profesionales sanitarios y la existencia de protocolos para tratar las urgencias de este tipo de enfermos. Así como la formación de los neurólogos para tratar a los pacientes de esta enfermedad.
• En lo relativo al reconocimiento del grado de discapacidad, es fundamental que a las personas enfermas de ELA se les reconozca el 33% del grado de discapacidad en el mismo momento del diagnóstico. La ELA es una enfermedad degenerativa que en algunos casos avanza rápidamente por lo que los pacientes no pueden esperar ni realizar los largos trámites burocráticos que implican estos procesos.
• Sobre la Ley de dependencia nos encontramos con la misma situación. Los trámites son lentos y se dilatan muchísimo en el tiempo. Por tanto, es importante que se incluya a estos enfermos dentro de la Ley de dependencia desde el momento del diagnóstico. Posteriormente, en función de la evolución de la enfermedad, se irá accediendo a lo que esta ley permite.

¡Todos unidos somos más fuertes!