21 de junio: DÍA MUNDIAL DE LA ELA
A lo largo de este día 21 de junio se han llevado a cabo numerosas actividades en todo el mundo para reivindicar la LUCHA CONTRA LA ENFERMEDAD DE LA ELA. Todas las asociaciones que están al lado de estos enfermos y de sus familiares han salido a la calle para gritar bien alto que la INVESTIGACIÓN = SOLUCIÓN.
La Asociación ADELANTE ha estado hoy enfrente de la Diputación Provincial de Albacete con una mesa informativa, para hacer llegar a los ciudadanos de la capital provincial todas estas reivindicaciones. Varios diputados provinciales han venido a visitarnos y a interesarse por esta lucha, que es la lucha de todos. Nieves García, diputada de igualdad, servicios sociales y sanidad, hacía entrega a nuestra asociación de un donativo por parte de la Diputación provincial. Milagros Calero, de la Asociación de Párkinson de La Roda, también nos ha acompañado este día.
Es imprescindible que quién tiene la responsabilidad y la obligación de ello, que son los distintos gobiernos y las instituciones públicas, inviertan dinero público suficiente para avanzar en la investigación para encontrar las causas de esta enfermedad y su cura. Esto hay que hacerlo de manera concreta, destinando las distintas administraciones públicas partidas económicas reales y tangibles a la investigación.
La ELA es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que cada año se diagnostica a unos 900 nuevos enfermos. Es la tercera patología neurodegenerativa con mayor incidencia, tras la demencia y la enfermedad de Párkinson, y es la enfermedad de neurona motora más frecuente del adulto. La ELA es progresiva, incurable y evoluciona hasta una parálisis completa, manteniéndose el resto de funciones cognitivas en perfecto estado. La esperanza de vida de las personas que la padecen se estima de tres a cinco años.
Un dato escalofriante es que una de cada 400 personas que hay ahora mismo en España, y actualmente sanos, padecerá esclerosis lateral amiotrófica a lo largo de su vida.
Han sido varios los lemas utilizados este día 21 de junio, ya sea «La vida no se recorta. La ELA existe«, «La ELA existe, consigámosles tiempo entre todos», o simplemente «La ELA existe», pero un mismo objetivo común: dejar bien claro que no están solos en esta lucha. No se pueden aplicar recortes en investigación cuando de ella dependen miles de vidas. Los enfermos no pueden esperar.
(Miembros de la asociación en la mesa informativa)
