ADELANTE CLM

TODOS UNIDOS CONTRA LA ELA

(Miembros de la asociación con el Presidente de CLM)

En estos últimos días, hemos mantenido reuniones con responsables de las distintas administraciones para trasladarles la labor de la Asociación ADELANTE LA RODA, y para informarles de las actividades y actuaciones que estamos llevando a cabo para recaudar fondos para la investigación de la enfermedad de la ELA, así como de la labor de concienciación y sensibilización en la sociedad.

Una de las cosas que nos parecen más importantes, y que pudimos reivindicar en estas reuniones, es la necesidad de acelerar determinados trámites administrativos en el momento de acceder a los derechos y a aquella asistencia social que puede necesitar el enfermo o sus familiares cuando nos referimos a esta y otras enfermedades degenerativas que son tan agresivas y devastadoras como es el caso de la ELA.

Lamentablemente, cada día nos enfrentamos a multitud de las llamadas «enfermedades raras» que suponen una gran carga asistencial, familiar y social para aquellos que la padecen y para su entorno más cercano. Todas estas patologías afectan a porcentajes cada vez mayores de la población durante cada vez más tiempo y, si ni son correctamente estudiadas, prevenidas y tratadas, pueden originar pérdidas importantes de la autonomía de quienes las padecen y de sus familiares cercanos y amigos. Por tanto, todo ello debe ser necesariamente objeto de especial atención por parte de todas las instituciones públicas y organismos especializados.

(Miembros de la asociación con el Presdidente de la Diputación de Albacete)

Todas las administraciones públicas, a través de los servicios públicos existentes, tienen la obligación de garantizar el acceso de todos estos enfermos y de sus familiares a aquellas ayudas y servicios que precisen debido a su enfermedad. Y, como es lógico, deben poder hacerlo en el menor plazo posible para poder hacer uso de todo ello cuando lo necesiten.

ADELANTE tuvo la oportunidad de conversar brevemente con Emiliano García-Page, presidente de la Junta de Comunidades de Castilla – La Mancha. Así como, pudimos exponer todo lo dicho en reuniones sucesivas con Santiago Cabañero, presidente de la Diputación de Albacete; y con Vicente Aroca, alcalde del Ayuntamiento La Roda y Delfina Molina, concejala de Bienestar Social de este Ayuntamiento. En breve, mantendremos otra reunión con el mismo objetivo con Aurelia Sánchez, Consejera de Bienestar Social de la Junta de Comunidades de Castilla – La Mancha.

(Miembros de ADELANTE con el Alcalde de La Roda y con la concejala de Bieniestar Social)